آزادروزمرگی‌های مننویسندگی

بودجه نداریم! گفتگو با وزیر بهداشت

نمی‌دانم اصلا از کجا شروع کنم. آیا ارزش این نوشته که در حال تهیه آن هستم طوری است که باید در چالش‌های شبانه از آن استفاده کنم؟ قطعا خیر، این نوشته چالش زندگی بیماران SMA است که هر لحظه شرایط بیماری sma برای آنها سخت و سخت‌تر می‌شود و وزارت بهداشت، سازمان غذا و دارو و کلیه ارگان‌ها به جای اینکه مرهمی بر زخم خانواده‌ها باشند بیشتر نمک هستند که به این زخم‌ها پاشیده می‌شوند.

از اینکه اعتقادی به رسانه ملی(تلویزیون) ندارم خوشحالم، اما مگر می‌گذارند؟😐 دیروز یک ویدئو 5 دقیقه‌ای به دستم رسید که در آن وزیر بهداشت در طی یک برنامه به موضوع داروی اسپینرازا برای بیماران SMA پاسخ داده و بالاخره بعد از یک سال سکوت و موش دواندن از این سوراخ به آن سوراخ نظر خود را قاطعانه و با کمال تاسف به گوشمان رسانیدند. اگر عزیزان همچنان مرا خل‌مآب خطاب نکنند، خیلی با خودم کلنجار رفتم که سکوت کنم و نه به این ور و نه به آنور خودم حساب کنم. اما دیدم وقتی به جای اینکه مرهم زخم باشند، شده‌اند نمک زخم لازم دانستم دیدگاه خود را در این باره بنویسم.

گذشته از اینها چه اتفاقی خوش یمن‌تر از اینکه 18 اردیبهشت به نام روز بیماری‌های خاص و صعب العلاج نامگذاری شده باشد. 18 اردیبهشت به منظور افزایش آگاهی در خصوص بیماری‌های صعب العلاج نامگذاری شده تا در زمینه آگاهی بخشی به این افراد مورد توجه قرار گیرد. با وجود چنین روزی توجه به مسائل اولیه بیماری و همچنین راه‌های پیشگیری و درمان پر رنگ‌تر خواهد شد.

قبل از هر چیزی با کمال احترام از خانواده‌های بیماران SMA، شما بازدیدکننده محترم، آشغال جمع کن محله و کاسب و… بابت طنز تلخی که در برخی از بخش‌های این نوشته به کار برده می‌شود کمال معذرت را دارم. این طنازی‌ها به نظرم حقیقتی هستند که برخی واقعا ما را این چنین می‌پندارند. بنابراین خواهشمندم که خرده نگیرید.

بودجه نداریم! سخنی با وزیر بهداشت درباره بیماری sma

اگر از دنبال کنندگان وبلاگ باشید، سال گذشته در یک پست به بیماری SMA پرداخته و توضیحاتی درباره این بیماری را ارائه کردم که واقعا جای آن در وب پارسی خالی بود. درست از دی ماه سال 95 شرکتی به نام بایوژن اولین داروی بیماران اس ام ای را با نام اسپینرازا را روانه بازار کرد تا برای این بیماران تجویز شود. اما با وجود تلاش‌های بسیار توسط خانواده بیماران و افراد سرشناس همچنان بعد از گذشت بیش از یک سال هیچ اثری از دارو نیست تا اینکه وزارت بهداشت در یک برنامه تلویزیونی موضع خود را درباره این مسئله شفاف کرده و به شک و شبهات موجود پایان دادند. قبل از هر چیزی دعوت می‌کنم ابتدا ویدئو را ببینید.

خب ویدئو را دیدید؟ نظر شما چیست؟ چه برداشتی از این ویدئو دارید؟ راحت باشید و آزادانه دیدگاه خود را درباره این ویدئو در انتهای پست اعلام کنید. اگر در محتوای دیدگاه از الفاظ رکیک استفاده نشده باشد هر چیزی که باشد با کمال میل منتشر خواهد شد. بعد از دیدن این ویدئو چند استدلال پیش خواهد آمد.

1. علاقه‌مندی عده‌ای برای بیماری خاص شدن!

کاری به لفظ و بیان نداریم. مگر بیماری خاص شدن جز این نیست که دولت و تمامی دستگاه‌ها در فراهم کردن شرایط بهتر برای این بیماران تلاش کنند؟ می‌گویند همین بیماران خاص فعلی یک زمانی 7 میلیارد تومان برای دولت هزینه داشتند، اما حالا 400 میلیارد تومان هزینه دارند. این بیماری که اسمش را بردید؟ یعنی در این حد که حتی نامی از بیماری هم آورده نمی‌شود؟!😐

بودجه نداریم! سخنی با وزیر بهداشت درباره بیماری sma

در تصویر بالا میزان بودجه صرفا برای یک ماه در همین فروردین 97 را میبینید که در این ماه چند کودک زیر دو سال به دلیل نبود دارو فوت شدند. چقدر جان یک انسان اهمیت دارد؟ التماس تفکر و قضاوت این داستان با خود شما!!!😏

می‌گویند بیشتر تحریک توسط شرکتی انجام می‌شود که وارد کننده دارو است. خب، یک شرکت اجنبی بعد از چندین سال اولین دارو را برای این بیماران یافته و طبق مجوزات لازم از سازمان غذا و داروی آمریکا FDA و اخذ تاییدیه‌های لازم آن را به بازار جهانی وارد کرده است. این دارو در حال حاضر در برخی از کشورها برای تمام بیماران تجویز می‌شود، در برخی هم صرفا برای بیماران نوع 1 اس ام ای، ما هم صحبتی نداریم که، همین که برای بیماران SMA نوع یک هم شرایط ورود انجام گیرد کافی است. حال شرکتی به عنوان داوطلب وارد شده و قصد ورود را دارد تا از این بین سودی نیز ببرد، مگر وظیفه و کارکرد شرکت‌های دارویی همین نیست؟☺

2. مردم اجازه میدن هر سال 2 میلیارد برای هر بیمار هزینه کنیم؟

سوالی که خود وزیر می‌پرسند و پاسخ آن را هم به این صورت می‌دهند که اگر مردم ایران قبول می‌کنند خب، به این معنی است که از جای دیگر بزنیم و آن را تامین کنیم، ما از خدایمان است که کسی رنجی نداشته باشد. این سوال توسط یکی از بیماران SMA به نام سمیرا علی پور از بخش کوچکی از مردم پرسیده شد. مطمئنا اینستاگرام که دارید. کافی است که اجازه و بحث و گفتگو را در این مورد از همین پست مشاهده کنید. ایشان یکی از چندین بیمار موفق هستند که چندی از اشعار زیبایشان توسط یکی از خوانندگان مورد استفاده قرار گرفته است.😊

😊 . مردم ایران شما جواب بدید 😔

A post shared by Samira Alipour (@__samira_apr__) on

مردم ایران هم که لطف کردند و نظرات خود را در رابطه با این سوال اعلام کردند. کافی است به پست بالا مراجعه کرده و با چشمان خود اجازه و نقد و بررسی را ببینید.

اما صحبت وزیر این بود که گفتند برای افزایش 2-3 سال عمر این مقدار هزینه کنیم. به والله دادن اطلاعات غلط خود حکایتی دارد. بعد از یکسال که این دارو برای بسیاری از افراد تجویز شده است شرایط بهبود در آنها به خوبی مشاهده شده و صحبت از افزایش سالی با یک رقم نبوده است. راه دور نمیرویم که از اجنبی‌ها مثال بزنیم. پیرو پست بیماری اس ام ای بعد از اینکه کمک‌های مردمی برای رادین مشهدی زاده فراهم شد بعد از دریافت چند دوز دارو وضعیت این بیمار که حتی قادر به تنفس نبود به خوبی تغییر کرده است. در این رابطه نیز دو ویدئو در ان پست قرار داده شده است که پیشنهاد می‌کنم حتما ببینید.

تاثیری که این دارو روی بیماران دارد هم روند بیماری را بسته به شرایط هر بیمار تا حد بسیار بالایی کند یا حتی متوقف می‌کند و از سوی دیگر مشکلات عضلانی و تنفسی که بیمار از قبل داشته است رو به بهبودی پیش خواهند رفت. کافی است چند ویدئو را از همین گوگل جستجو کرده و روند تاثیر دارو را مشاهده کنید. سختتان است؟😐، باشه باشه مسئله‌ای نیست اینجا هم لقمه برایتان آماده می‌کنیم. کافی است نیست کرده و اشارتی روی دکمه زیر داشته باشید. البته حواستان به فیلـــترشکــن‌هایتان هم باشد.

تاثیر داروی SMA

3. از تولید داخل حمایت کنیم و تحت تاثیر فضای مجازی نباشیم!

بله دیگر، بالاخره سال سال حمایت از تولید داخلی است. اما آیا می‌دانستید که در ایران حتی امکان تشخیص بیماری آن گونه که باید باشد پیشرفتی در آن حاصل نشده است. آیا می‌دانید که بسیاری از بیماران دیستروفی هنوز هم که هنوز است برای تشخیص بیماری خود دچار مشکل هستند و پس از صرف هزینه‌های بسیار بالا ماه‌ها باید منتظر باشند تا جواب آزمایش ژنتیک از کشورهای اجنبی برای آنها ارسال شود؟

نخیر نیازی نیست با دیدن 4 کلیپ به خرید دارو با قیمت 4 برابر تن دهید. وزارت بهداشت ابتدا و سازمان غذا و دارو برادری خود را با نشستن سر میز مذاکره با شرکت تولید کننده اثبات کند. سپس به جای دیدن 4 کلیپ برود و چند تن از بیماران را از نزدیک ببیند. آن وقت میتوان گفت که باید از 4 کلیپ تاثیر گرفت یا اینکه از دیدن چند کودک و خانواده‌هایشان که در تنگنا قرار گرفته‌اند. نکند انتظار دارید سر بر بالین گذاشته و غزل خداحافظی را تلاوت کنیم؟😒

در حالت دیفالت برای بیماران نوع 1 طول عمر نهایتا دو تا سه سال خواهد بود. آن هم با کلی بدبختی و استفاده از دستگاه‌های تنفسی و تحت مراقبت مداوم توسط خانواده، اما اگر شروع تزریق این دارو آغاز شود وضعیت فرق خواهد کرد. همچون رادین که قبل از تزریق دارو حتی توان نفس کشیدن را نداشت، اما بعد از دریافت چند دوز دارو حتی قادر است دست و پای خود را نیز تکان داده و تازه برای خود و خانواده‌اش کودکی کند. کجای کاری عمو جان؟!☺

می‌گویند اگر مجلس تصویب و توافق کرد باید شرکت‌های بیمه وارد کار شوند تا برای واردات دارو اقدام شود. خب وقتی حتی صحبت از بیماری نمی‌کنید که مخالفتی هم با آن شود، چرا این صحبت‌ها را پیشکش می‌کنید؟

4. این بیماری بالاخره در یک خانواده اتفاق افتاده!

خب، اقدامی برای واردات دارو که نمی‌کنید. اما چرا بعد از گذشت 4 دهه هنوز هم که هنوز است کاری برای انجام آزمایشات ژنتیک قبل از ازدواج و دوران بارداری در نظام سلامت کشور رخ نداده است؟ فکر نمی‌کنم در هیچ کشوری به این اندازه ازدواج فامیلی وجود داشته باشد. همین مسئله باعث وجود بیماری‌های بسیار زیادی شده است که روزانه چندین کودک با بیماری‌های مختلف ژنتیکی متولد می‌شوند. بیچاره جوانان خوش اقبال🤭 عروس و داماد را می‌گویم. مانده‌اند غصه این هزینه‌های ازدواج و خرید جهیزیه را با این وضعیت اقتصادی بخورند یا اینکه ترس از بیمار شدن کودکی که هنوز خبری از وی نیست را بخورند.

با این میزان هزینه‌ای که برای انجام آزمایشات ژنتیک لازم است حداقل 6 میلیون هزینه فقط برای اینکه آیا جنینی که در رحم مادر است مبتلا به این دسته از بیماری‌های دیستروفی و آتروفی است یا خیر نیاز دارند. چه کاری می‌توانند بکنند؟ حاج خانوم، توکل به خدا… ان‌شاالله که خیره!!!😐 بله عزیزم، توکل به خدا، ان‌شاالله که خیر است، بزن ببینیم 9 ماه بعد چه می‌شود. بله، و بعد از 11 ماه، این کودک چرا انقدر شل و ول است؟ آقامون چرا این بچه گردن نمیگیره؟ پاشو ببریمش دکتر ببینیم چه خبره، و سیر تکاملی انجام هزار جوره آزمایش کوفتی که آیا جواب بدهد یا ندهد. در پست زندگی ادامه داره … مفصلا به این مسائل پرداختم.

بازم تکرار میکنه، باز میگه دارویی که دو سال طول عمرشو بیشتر کنه. حسن جان، دلبندم، این دارو درمان میکنه و شرایط بیمار را بهبود میده، نه اینکه بیاد و دو سال طول عمر را بیشتر کنه. والا با این وضعیتی که ساختید، چه مردم عادی و چه بیمار و چه مجنون و چه لیلی و… فقط آرزوی مرگ دارند جز آنان که ژن خوب دارند.😏

به نکته خوبی اشاره کردی، بله، برای من اگ بچه‌ام باشه یک ساعتشم یک ساعته اجازه دارم برم از جیب مردم… بله آقا جان، اصلا دولت چه گناهی کرده است که فکر چند کودک و تعدادی بیمار باشد که نصفی از زندگی خود را روی ویلچر و مسیر برو بیا در بیمارستان طی کرده‌اند. خوب نصفش را که رفته‌اند و حسابی از آب بندی در آمده‌اند، باقی عمرشان را هم به همین منوال می‌گذرانند دیگر، وزارت بهداشت فقط وظیفه دارد که بگوید چه کارهایی کردیم و آمار ارائه دهد. مشکل دولت نیست، مشکل هر خانواده است، خودشان بروند و مشکلشان را مرتفع کنند. از دوره مادها تا به حال هیشکی قد ماها سرویس نداده!😐

5. همه از غریبه خوردن ولی من از خودی!

به قول حضرت یاس که میگه:

همه از غریبه خوردن ولی من از خودی، تویی که میخواستی هر زمان که هوس کنی

با تغییرا و تخریبات منو تو قفس کنی، پس اینکه من هستم تو ساختی نگو عوض شدی!

چند ماه پیش چند تن از خانواده بیماران با یک نهاد که می‌گویند انجمن است، طی قراردادی که نمی‌دانم بابت تبلیغات بوده یا به هر حال چه خدماتی به گونه‌ای توافق کردند که اگر در حین جمع آوری کمک‌های مردمی برای بیماران، اگر بیمار فوت کرده یا به هر دلیل شاقی که شده از روند دریافت دارو صرف نظر شود تمام و کمال پول‌های دریافتی را دو دستی تقدیم این نهاد کنند.

من که عضو این نهاد نیستم و نخواهم شد، شما را نمی‌دانم که هستید یا نه، اما آنها که هستند و خبر از وضعیتشان دارم، حرکت آنچنان موثری از این نهاد ندیده‌ام و با این شرایط هم نخواهم دید. هرچه که در طول این دو سال درباره بیماری دیستروفی توسط بیماران و خانواده‌ها اطلاع رسانی شده است چندین برابر کاری بوده که همین نهاد در طول 10 سال به اندازه 1 درصد آن هم کاری از پیش نبرده است.

فقط امیدوارم که این 2 میلیارد هزینه‌ای که بعد از مرگ دو کودک دریافت کرده‌اند برای بیمارانی که عضو این نهاد هستند صرف شود. که صد البته شک دارم.😏

امان از دست این سلبریتی‌های اینستاگرام!!!

اخیرا همان بازیگری که در استوری خود ابزار و یراق لباس زنانه منتشر شده بود لقبی دریافت کرده است. سفیر بیماران SMA!!!

عجب حکایتی شده است، اگر این شخص شده سفیر، به والله که من از همین تریبون وبلاگم اعلام می‌کنم مبتلا به بیماری SMA نیستم و نبوده‌ام و هیچ سنخیتی هم با این بیماری ندارم. چهار ستون بدنم هم سالم است و به شما هم هیچ ربطی ندارد که چرا از ویلچر استفاده می‌کنم.

6. نجات جان چند نفر یا…

می‌گویند که در همه دنیا وضعیت طوری است که به جای اینکه با این هزینه بالا به فکر نجات جان یک نفر باشند چان چندین نفر را نجات می‌دهند. باشه داداچ، شما که راست میگی چرا راه دور بریم، همین ترکیه که بیخ گوشمان است. برای بیماران نوع یک مجوز واردات دارو اسپینرازا را صادر کرده و برای بیماران تهیه هم کرده است. ببینم آیا وزارت بهداشت و غذا و دارو ایران هم همین کار را برای چند بیمار نوع یک که در سطح کشور وجود دارد فراهم خواهد کرد یا خیر!!! مغز مجری هم که در نهایت تسمه تایم پاره کردند و خود من هم همچون شیخ و مریدان واشر سر سیلندر سوزانده و خشتگ‌ها دریدندی!!!😐

قضاوت این ویدئو و این ماجرای بیماران با شما، باشد که راه کج به سوی ما سر کج کرده و وانهد. از عزیزان انتظار دارم، اگر احیانا این ماجرا دامن‌گیرمان شد مرحمت کرده و با هشتگ پیشنهادی freeabbas# جهت آزادیمان از ما حمایت کنند. البته این هشتگ پیشنهادی است، هر چه خود شما صلاح بدانید بر روی جفت تخم دیدگان‌مان جای دارد.☺

و من الله توفیق…

4+
برچسب ها
سفارش تولید محتوا

عباس صادقی

چند سالی است زمام تولید محتوای آموزشی در سایت‌های بزرگ وردپرسی را برعهده دارد. به تحصیلات آکادمیک علاقه‌ای نداشته و از دانشگاه انصراف داده است. از علاقه‌مندی‌های وی می‌توان به نویسندگی، سفر، موسیقی و آشپزی اشاره کرد. درباره من…

نوشته های مشابه

4 دیدگاه

  1. واقعا تاسف باره!!خدایا خودت که معجزه میکنی نه ادمات به خودت التماس میکنیم که وضعیت این بیمارارو بهبود ببخش وتمامی بیماری خاص دیگه.اینجا که مازندگی میکنیم صاحاب نداره!!!!

  2. سلام عباس جان
    قالب جدید وبلاگت عالیه، یکی از بهترین قالب ها رو انتخاب کردی
    ظاهر قشنگ با امکانات متنوع و سئوی عالی
    _______________________________________
    این سلبریتی ها برای کسب شهرت چه کارایی که نمیکنن، امیدوارم خدا اول اینا رو به راه راست هدایت بکنه. اینا خیلی مشکلشون جدیه، خدا باید اینا رو تو اولویت بزاره
    موزیک وبلاگتم خیلی قشنگ بود

    1. سلام، مرسی هیوا جان نظر لطفته 🙂
      آره واقعا این عزیزان سلبریتی شدن آفت و بلای جامعه، طوری که تا تقی به توقی میخوره یه سوزن به این سلبریتی‌ها میزنن و اینام جوری جوالدوز به مردم میزنن که ذهن‌ها را از یک موضوع به کلی منحرف می‌کنند به جای دیگه…

  3. سلامخیلی خوشحال شدم که این وبلاگ رو پیدا کردم جدا کامل و مفید بود، اما من فکر میکنم این وظیفه دولت هست که حمایت بکنه اما واقعا درامد دولت نسبت به هزینه ای که داره از دو نهاد سپاه و استان قدس که تازه از دولت هم بودجه میگیرند کمتر هست، خب اونها چرا کمک نمیکنند باور کن استان قدس که متولیهای مهربان و دلسوزی داره!!! میتونه فقط با درصد کمی از درامدی که خود مردم بهش میدن تمام این بیماران رو پوشش بده، (به امید روزی که بدانیم چطوری نذر امام رضا کنیم تا بدسن حقدارش برسه )

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

بستن