عباس صادقی

وبلاگ‌نویس و تولیدکننده محتوا

بیماری sma چیست؟ و چگونه درمان می‌شود؟

بیماری sma چیست؟

بیماری اس ام ای به لاتین sma مخفف spinal muscular atrophy می‌باشد که آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می‌شناسیم. این بیماری یک بیماری ژنتیکی بوده و به صورت عصبی-نخاعی پیشرونده می‌باشد که با گذشت زمان شدت بیماری نیز افزایش می‌یابد. بروز این بیماری در دختران و پسران یکسان بوده و به صورت اتوزومی نهفته به ارث می‌رسد.

از آنجایی که سلول‌های عصبی موجود در قاعده مغز و شاخ جلویی نخاع در ایجاد حرکات بدن نقش اصلی را دارند، این سلول‌ها به تدریج از بین رفته که در نهایت منجر به بروز بیماری اس ام ای(SMA) می‌شوند.

این بیماری یکی از انواع بیماری دیستروفی می‌باشد و از آنجایی که به صورت ژنتیکی رخ می‌دهد و در خانواده‌هایی که نسبت فامیلی دارند بیشتر اتفاق می‌افتد، ژن sma دچار تغییراتی در ساختار ژنتیکی شده و در نهایت منجر به انواع مختلفی از این بیماری که در پنج نوع مختلف می‌باشد خواهد شد. شروع این بیماری ممکن است تا در دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیشرونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد.

سیر این بیماری می‌تواند به صورت آهسته و یا سریع رخ دهد که برای جلوگیری از شدت سریع این بیماری حتما باید شخص بیماری تحت نظر بوده و از خدمات کاردرمانی و فعالیت‌هایی که باعث می‌شود شدت بیماری را کاهش دهد استفاده شود.

انواع بیماری sma

انواع بیماری اس ام ای به چهار نوع مختلف تقسیم‌بندی می‌شود که هر یک از انواع بیماری اس ام ای می‌تواند در سنین جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که هر کدام از انواع این بیماری علائم و شدت خاص خود را دارد. نام‌های انواع بیماری اس ام ای شامل موارد زیر هستند که در ادامه به بررسی انواع این بیماری می‌پردازم.

  • بیماری اس ام ای تیپ یک
  • بیماری اس ام ای تیپ دو
  • بیماری اس ام ای تیپ سه
  • بیماری اس ام ای تیپ چهار

بیماری اس ام ای تیپ 1

بیماری اس ام ای نوع یک

بیماری sma نوع یک یا همان بیماری اس ام ای تیپ یک که جزو گروه اول این بیماری است و آن را با نام بیماری هافمن werding Hoffmann نیز یاد می‌کنند، شدیدترین نوع بیماری SMA است که در کودکان رخ می‌دهد و بیشتر قبل از ۶ ماهگی یا قبل از ۳ ماهگی قابل تشخیص هستند. کودکان این گروه از بیماری اس‌ام‌ای قادر نیستند تا سر و گردن خود را به صورت عادی نگه داشته و یا همچون کودکان عادی به صورت چهار دست و پا راه روند. هنگامی هم که شروع به راه رفتن می‌کنند پاهای آنها از قدرت کافی برخوردار نیست و برای بلند شدن از روی زمین احتیاج به کمک دارند.

در تغذیه و بلع غذا هم دچار مشکل بوده و قادر نیستند تا به راحتی غذا را بلع کنند. تمامی عضلات در این بیماری تحت تاثیر قرار می‌گیرد به طوری که حرکات زبان این بیماران را نیز تحت الشعاع قرار داده و هنگام صحبت کردن حرکت موجی شکل خواهد داشت. علاوه بر این زبان این بیماران نیز در برخی از موارد دارای برجستگی‌های ریزی می‌باشد. قوی‌ترین عضله در این گروه از بیماران sma عضله دیافراگم می‌باشد که به عنوان یک عضله تنفسی مورد استفاده قرار می‌گیرد.

این بیماران به دلیل اینکه سینه آنها به صورت مقعر می‌باشد و گویی که فرو رفته است هنگام تنفس بیشتر از عضلات شکمی استفاده می‌کنند. که همین موضوع باعث عدم رشد مناسب ریه‌ها شده به طوری که با گذشت زمان در سرفه کردن نیز دچار مشکل می‌شوند. به همین دلیل در هنگام خواب شبانه مقداری اکسیژن و دی‌اکسید کربن در ریه این بیماران باقی می‌ماند که گاها برای انها مشکل تنفسی ایجاد می‌کند، گویی که یک حالت شبه خفگی برایشان ایجاد می‌گردد.

بیماری اس ام ای تیپ دو

بیماری اس ام ای نوع دو

بیماری sma نوع دو یا همان بیماری اس ام ای تیپ دو که گروه دوم این بیماری هستند و معمولا علائم آن از ۱۵ ماهگی تا دو سالگی بروز می‌کند. این کودکان در نشستن مشکل دارند و موارد کمتری از آنها وجود دارد که بدون نیاز به کمک، یعنی از طریق ساپورت بنشینند، گرچه نمی‌توانند زمانی که خواب هستند به راحتی بنشینند و برای نشستن نیاز به کمک دارند. مشکلات بلع در گروه دوم همچون گروه اول وجود دارد اما نه در همه آنها، یعنی ممکن است بیماری در بلع مشکل داشته باشد و بیمار دیگر هیچ مشکلی در بلع نداشته باشد.

گروه دوم بیماری sma نیز به دلیل اینکه مشکلات خوردن دارند ممکن است تا کمتر تغذیه کنند که همین موضوع باعث عدم رشد کافی در آنها می‌شود. در حالتی که انگشتان آنها نیز باز باشد دچار لرزش شده و همچون گروه اول نیز تنفس دیافراگم دارند. این گروه نیز به سختی قادر به سرفه کردن هستند و به دلیل باقی ماندن اکسیژن و دی‌اکسید کربن در ریه‌های خود همان احساس شبه خفگی را دارند.

بیماری اس ام ای تیپ سه

بیماری اس ام ای نوع سه

بیماری sma نوع سه یا همان بیماری اس ام ای تیپ سه نوع سوم این بیماری است که معمولا از سنین کودکی بروز می‌کند. تیپ سه بیماری اس ام ای را با نام‌های sma نوجوانان یا کوگل برگ-ولاندر نیز می‌نامند. به دلیل متنوع بودن این نوع ممکن است تا از سنین کودکی یعنی ۳ سالگی و یا حتی بزرگسالی رخ دهد که در راه رفتن و ایستادن مشکل چندانی نداشته و قادر هستند تا خود به راحتی فعالیت داشته باشند. اما ممکن است تا در بالا رفتن از پله‌ها و فعالیت‌های این چنینی دچار مشکل شوند. این نوع رشد طبیعی دارند و در راه رفتن ممکن است تا مدام زمین خورده و هنگام بلند شدن از زمین نیز با کمک گرفتن از جایی بلند شوند.

با همه این تعاریف از نوع سوم بیماری اس‌ام‌ای این بیماران ممکن است نتوانند هیچگاه راه بروند. دراین گروه، پرش‌های ریز انگشتان در حالت کشیده و باز دیده می‌شود ولی برجستگی‌های روی زبان کمتر یافت می‌شود. مشکلات تغذیه‌ای و بلع در دوران کودکی در این بیماران کمتر قابل رویت است. بیماران این گروه اکثرا توانایی راه رفتن را در دوران کودکی، نوجوانی و یا حتی بزرگسالی با تاخیر به دست آورده که اغلب در نتیجه بروز جهش‌های رشدی و یا بیماری می‌باشد.

بیماری اس ام ای تیپ چهار

بیماری اس ام ای نوع چهار

بیماری sma نوع چهار یا همان بیماری اس ام ای تیپ چهار عمدتا در سنین بزرگسالی رخ می‌دهد. به عبارت دیگر معمولا از سنین ۳۵ سالگی به بالا علائم بیماری اس ام ای بروز می‌کند. البته در برخی از موارد هم دیده شده است که از سنین ۱۸ تا ۳۰ سالگی نیز شروع بیماری اس ام ای تیپ چهارم رخ داده است. این نوع بیماری sma از انواع دیگر گروه‌های بیماری sma کمتر یافت شده و عضلات این بیماران که مسئول بلع و تنفس هستند کمتر درگیر بوده و به همین دلیل مشکلات بلع و تنفس در آنها کمتر دیده می‌شود.

نحوه تشخیص بیماری اس ام اس

تشخیص بالینی بیماری sma سخت بوده و معمولا این بیماری همانطور که در توضیحات هر یک از انواع آن ارائه شد دارای علائم گوناگونی است. اگر کودکی با این مشخصات را می‌شناسید سعی کنید تا با والدین وی صحبت کنید تا سریعا به یک پزشک متخصص مراجعه کنند. در صورتی که بیماری دارای ضعف در عضلات است اگر در معاینه صورت گرفته رفلکس‌های تاندون‌های عمقی شخص وجود نداشته باشند باید به وقوع این بیماری شک کرد که در این صورت لازم است تا آنزیم‌های عضلات چک و بررسی شوند.

همچنین برای تشخیص sma لازم است تا ابتدا نوار عصب و عضله برای بیمار تهیه شود. به دلیل اینکه این بیماری عصبی-عضلانی می‌باشد تهیه نوار عصب و عضله می تواند تا نمای خاصی از این بیماری را نشان داده و به عنوان کم هزینه‌ترین راه برای تشخیص بیماری مورد استفاده قرار گیرد. برای تشخیص قطعی بیماری sma آزمایش ژنتیک لازم است تا در آن به بررسی ژن‌های sma بیمار پرداخته شود. انجام آزمایش نیز با گرفتن خون بیمار صورت می‌گیرد.

به دلیل موروثی بودن بیماری لازم است تا کلیه اعضای خانواده درجه اول و دوم در هنگام ازدواج و بارداری نیز مورد بررسی قرار گیرند تا نقص ژنی در خانواده مورد بررسی قرار گرفته و امکان تشخیص بیماری در نوزادی که در نسل بعد متولد می‌شود میسر شده و بیماری به نسل بعدی منتقل نشود.

بررسی ابتدا به بیماری اس ام ای نیز در دو سطح می تواند مورد بررسی قرار گیرد که عبارتند از:

  • تشخیص بیماری با گرفتن خون زوجین آقا و خانم، پدر و مادر بیمار و یا خود بیمار
  • نمونه گیری در دوران حاملگی که در هفته ۱۰ حاملگی از پرزهای جفتی(CVS) صورت می‌گیرد

بیماری اس ام ای چیست

علائم بیماری اس ام ای چیست

بیماری اس ام ای به دلیل انواع گوناگونی که دارد عمدتا دارای علائم زیر خواهد بود که همه این علائم را نمی‌توان در یک بیمار مشاهده کرد، چرا که همه علائم ذکر شده در یک نوع وجود ندارند که عبارتند از:

  • علائم ضعف عضلانی در سنین کودکی و یا بزرگسالی
  • مشکل در بلع و خوردن غذا
  • مشکلات تنفسی
  • مشکل در سرفه کردن
  • احساس خفگی و گرفتگی عروق قلب و ریه
  • فرورفتگی قفسه سینه

شدت و شیوع بیماری اس‌ام‌ای در ایران

تا به امروز مطالعات و آمار و ارقام راضی کننده و تقریبا مناسبی از ابتلای خانواده های ایرانی به بیماری اس‌ام‌ای مورد بررسی قرار نگرفته است اما تنها یک مورد توسط دانشگاه آزاد اسلامی صورت گرفته که در آن بر روی ۲۴۳ خانواده مبتلا به بیماری اس‌ام‌ای در ایران پرداخته شده است. که نتایج بررسی به شرح زیر می‌باشد:

  1. ابتلای ۱۹۵ خانواده به بیماری sma تیپ یک
  2. ابتلای ۳۰ خانواده به بیماری sma تیپ دو
  3. ابتلای ۱۸ خانواده به بیماری sma تیپ سه

برای مشاهده نتیجه این مقاله و تحقیق می‌توانید با کلیک روی دریافت فایل تحقیق بیماری اس ام ای در ایران آن را دریافت کنید.

داروی اسپینرازا

درمان بیماری اس ام ای

در حال حاضر تنها داروی موجود برای درمان بیماری اس ام ای داروی اسپینرازا می‌باشد که توسط شرکت بایوژن ساخته شده و بعد از تایید از سوی سازمان غذا و داروی آمریکا(FDA) به صورت تجاری عرضه شده است. این دارو به صورت آمپولی در کانال نخاعی بیمار تزریق شده و روند تزریق داروی اسپینرازا نیز به شکل زیر می‌باشد.

  1. تزریق ۴ بار از این دارو با فاصله زمانی دو هفته از هم، یعنی تزریق اولیه داروی اسپینرازا در طی دو ماه با فاصله زمانی ۱۴ روز از هم صورت می‌گیرد.
  2. پس از اتمام دوره دوماهه تزریق دارو با فواصل زمانی ۴ ماهه از هم ادامه پیدا می‌کند.

که در نهایت طی روند تزریق داروی اسپینرازا بیمار باید تحت کاردرمانی قرار گیرد تا روند تولید ژن smn2 به اندازه کافی افزایش یابد. این دارو در حال حاضر فقط در کشورهایی نظیر آمریکا، ایتالیا، ترکیه و… عرضه شده است و روند یک دوره درمانی ان در حدود ۷۵۰.۰۰۰ دلار هزینه دارد.

بیماران اس ام ای در رسانه‌ها

بعد از اینکه داروی اسپینرازا تاییدیه‌های لازم را از سازمان غذا و داروی آمریکا اخذ کرد و توزیع شد، بیماران اس ام ای در ایران هم شروع به فعالیت کردند به طوری که در رسانه‌های گوناگون و نامه‌نگاری‌هایی که تا به امروز در حال انجام گرفتن است در تلاش هستند تا این دارو از سوی وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو تایید شده و مجوز ورود داروی اسپینرازا به ایران فراهم شود. در ادامه به برخی از مهم‌ترین فعالیت‌های انجام گرفته اشاره‌ای مختصر می‌کنم.

طوفان توییتری کودک SMA

به دلیل گران بودن داروی اسپینرازا بیماران و خانواده‌های این بیماری در یک طوفان توییتری که به مناسبت روز جهانی کودک در روزهای ۱۵ و ۱۶ مهرماه ۱۳۹۶ انجام گرفت با هشتگ #کودکsma سعی کردند تا صدای خود را به گوش مسئولین برسانند و برای وارد کردن داروی اسپینرازا کمر همت بستند.

این هشتگ در روز ۱۶ مهر به ترند توییتر تبدیل شد و موفق شد تا طیف عظیمی از کاربران و خبرنگاران را جذب کند که در مرحله اول تاثیر آن در شبکه ماهواره‌ای من و تو صورت گرفت و در برنامه اتاق خبر به بررسی کوتاهی از بیماران sma پرداخته شد و در ادامه رسانه‌های داخلی، خبرنگاران و چهره‌های سرشناس به مطرح کردن و بولد کردن این موضوع پرداختند که در حال بیشتر و بیشتر شدن است. به طوری که خبرگزاری ایلنا در طی مصاحبه‌ای که با عنوان زندگی دردناک یک کودک ۷ ماهه به گفتگو با خانواده یکی از بیمارن پرداخته است که در این طوفان توییتری شرکت داشته و توییت‌های ارسالی وی از تاثیرگذارترین توییت‌ها بوده است.

خبرگزاری ایلنا ضمن حمایتی که از جامعه بیماران دیستروفی داشته است مجددا در یک گزارش دیگر تحت عنوان “بیماران دیستروفی” چشم انتظار دارو هستند/هزینه‌های توانبخشی گزاف است اقدام به تهیه یک مصاحبه با نماینده جامعه حمایت از بیماران عضلانی، فلامک خلیلی نموده است که میتوان این گزارش را هم در خبرگزاری ایلنا مطالعه کنید.

گزارش ویدیویی پلاس از بیماری اس ام ای

شاهین صمدپور مستندساز اجتماعی در یک ویدیو که برای پلاس تهیه کرده هم به روزگار سخت چند پدر و مادری پرداخته که کودکانشان به دلیل ابتلا به بیماری اس ام ای و نبود داروهای مورد نیاز زجر می‌کشند و از بین رفتن پاره‌های تن‌شان را جلوی چشم خود می‌بینند.

این نوشته در حال تکمیل شدن است…

امتیاز نوشته
[۲.۹ امتیاز از مجموع ۳۶۲ رای]

درباره عباس صادقی

۵ سالی است در زمینه وردپرس فعالیت می‌کند، علاقه‌مند است با تولید محتوای کاربردی به افزایش دانش هموطنان خود کمک کند و باعث گسترش جهان شود؛ او آزاد کار است، از دانشگاه انصراف داده و علاقه‌ای به ادامه تحصیلات آکادمیک ندارد.


دسته‌بندی‌ها: آزاد

فریلنسینگ و مشکلات فریلنسری را با ذکر مثال شرح دهید! » « مقایسه بهترین شرکت‌های هاستینگ ایران

32 دیدگاه

  1. سلام برادر وبلاک خوبی دارین موفق باشین مطالبتون مفید بود

    • سلام، مرسی آقا شهریار لطف دارید.
      امیدوارم که هرچه زودتر داروی اسپینرازا وارد کشور بشه تا بیماران sma تحت درمان قرار بگیرند.
      موفق باشید:)

      • سلام. پسر منم دکترا حدس زدن اس ام ای داره ولی هنوز جواب آزمایشش نیومده. برای کدوم نوع اس ام ای میشه از این دارو استفاده کرد؟

        • سلام آقا امین عزیز
          امیدوارم که آزمایشی که انجام میدین به درستی جواب بده و متحمل هزینه‌های سنگین برای تشخیص بیماری دیستروفی نباشید.
          داروی اسپینرازا برای همه انواع بیماری sma جوابگو هست و میشه برای درمان از این دارو استفاده کرد.
          این دارو برای سایر بیماری‌های دیستروفی کاربردی نداره و قابل استفاده نیست.
          سوال دیگه‌ای هم بود بفرمایید، در خدمتم

  2. سلام ممنون از اطلاعات خوبتون.

  3. ان شاالله هرچه زودتر اسپینرازا وارد بشه ممنون

  4. سلام بنده به نوبه خود از شما به خاطر توجهتون به مشکل بچه های smaتشکر میکنم دختر ۶ ساله من هم به این بیماری مبتلاست شبانه روز به فکر این هستم که چگونه میتوانم این دارو را بدست بیارم مناسفانه تاکنون به هیچ نتیجه مشخصی نرسیده ام

    • سلام آقا مهران عزیز، خیلی ممنون نظر لطف شماست. ما در حال تلاش برای ورود داروی اسپینرازا به ایران هستیم تا هرچه زودتر بیماران sma بتونند تا از این دارو استفاده کرده و تحت درمان قرار بگیرند.
      شما تو کمپین ما عضو هستید؟ اگر عضو نیستید آی‌دی تلگرامتون را برام ارسال کنید تا شما را به گروه گفتمان دیستروفی و بیماران sma اضافه کنیم.
      جزییات بیشتر در لینک زیر:
      mdsociety.ir

  5. سلام
    سپاس از زحماتتون هت اطلاع رسانی.

  6. سلام من یک بیمار smaهستم .با مشکلات تنفسی و قلبی شدید و حرکتی مشکل.در سن سی سالگی این بیماری را در من تشخیص دادند.پزشک به من آن زمان گفت خانم برو هرچی میخواهی بخور هرجا میخواهی برو چون تا پنج سال دیگه یه قطره آب را را با قطره چکان به دهانت میریزند.گفت نمی میری ولی تمام بدنت فلج میشه تا سرانجام خفه میشی و تنفست قطع میشه.فکر کنید به یک مادر جوان با فرزند چهار ساله اینطور گفت.ولی من روی پای خودم هستم .هفت سال گذشته و به عشق دخترم و امید به خدا در انتظار دارو هستم.و تمام کارهای خودم و منزل را انجام میدهم البته راه رفتن فوق العاده برایم سخت است و تنفسم بسیار مشکل است. دخترم الان یازده سالش است و برایم دعا می کند.امیدوارم این دارو به ایران هم بیاید و بیماران smaنجات پیدا کنند.با تشکر از اطلاعات امید بخشتان.

    • سلام میترا خانوم، از آشنایی با شما خوشحالم.
      امیدوارم که هرچه زودتر داروی بیماری اس ام ای وارد کشور بشه تا بتونیم ازش استفاده کنیم. اینکه شما یک دختر ۱۱ ساله دارید واقعا خیلی خوبه، امیدوارم تنتون سالم باشه و هرچه زودتر این مشکلات مثل بقیه مشکلات از سر راهتون برداشته بشه.
      برای دخترتون آزمایش انجام دادین؟ آیا تو خانوادتون کسی دیگه مبتلا به بیماری هست؟
      حتما برای دخترتون هم آزمایش بدین تا از وضعیت دخترتون هم مطمئن بشید ناقل بیماری نباشه. اگر که در گروه‌های تلگرامی جامعه ضعف عضلانی عضو نیستید با مراجعه به لینک زیر وارد صفحه پرکردن فرم شده و پس از اینکه اطلاعاتتون را تکمیل کردید به جمع ما بپیوندید.
      https://t.me/dystrophy_society/2399
      موفق باشید 🙂

      • سلام خیلی متشکرم.من پدر و مادرم اصلا باهم نسبت فامیلی ندارند و در چند پشت فامیل پدری و مادری هیچ بیماری وجود نداشته .فکر کنم تنها خانواده ای باشیم که هرگز کسی ازدواج فامیلی انجام نداده.من موقع ازدواجم مشکلی نداشتم.فوق لیسانس رتبه ۶دانشگاه تهران بودم.ولی بعد از ازدواج و زایمان به علت اینکه دخترم آلرژی شدید گوارشی داشت،مجبور شدم تحت یک رژیم پنج غذایی شامل هویج گوشت گوسقند برنج و سیب زمینی قرار بگیرم تا به او شیر بدهم.که سه سال و نیم این رژیم را نگه داشتم و شیر دهی به کودکم را ادامه دادم.سرانجام اورا در سن سه سال و نیمگی از شیر گرفتم ولی کم کم آثار بیماری در من پدیدار شد.البته الهی شکر آلرژی دخترم بهبودی کامل پیدا کرد .و معجزه صورت گرفت .که فقط تخم مرغ و مشتقاتش را نمی تواند بخورد و تمام مواد غذایی را کم کم توانست بخورد.البته رشد جسمی نرمالی دارد و به لحاظ هوشی جزو تیزهوشان است.ولی من مشکل حرکتیم در سن سی سالگی خودش را نشان داد .یعنی نمود پیدا کرد .من نزد پنج پزشک فوق تخصص مراجعه کردم که قادر به تشخیص نبودند.از فلج اطفال شروع کردند تا پلی میوزی ولی سرانجام به اتفاق نظر بهsmaرسیدند.و آب پاکی را به دست من ریختند.من اگر میدانستم چنین بیماری دارم هرگز بچه دار نمیشدم.جالب اینجاست که قبل از ازدواج با همسرم که اصلا هیچ نسبت فامیلی نداریم برای اطمینان مشاوره ژنتیک رفتیم.که گفتند چون فامیل نیستید و بیماری خاصی هم ندارید نیازی نیست.در هر حال این قسمت من بود.امیدوارم داروی این بیماری هرچه سریعتر در دسترس مردم هموطن عزیزم قرار بگیرد خصوصا کودکان.متشکرم از وقتی که برای من گذاشتید.

  7. پایدار و قدرتمندتر باشید انشالا🙏

  8. آقای صادقی ممنون از اطلاعاتی که در اختیارمون گذاشتی.. 😘

  9. سلام من فرامرز وکیل دادگستری در امور بین‌الملل هستم . یه خانواده برای بچهٔ یکسالشون که مبتلا به تیپ دو این بیماری ثاس تم ای هست به من می‌خواد وکالت بده که هرچه زودتر به یه کشور اروپایی برن برای درمان چون اونجا رایگان افراد درمان میشن من می‌خوام از شما بپرسم که آیا تو ایران هنوز این دارو وارد نشده؟ و اینکه چه کشوری این امکان رو بهتر از کشورهای دیگه داره ؟

  10. سلام
    من پدر طاها هستم
    طاها ۳ سالشه وبه این بیماری مبتلا است و ریه هاش درست شکل نگرفته و زیر نظر یه پزشک که فوق تخصص ریه میباشد تحت درمان با دستگاه Niv میباشد.
    برای اینکه درمان کامل پیدا کند چه راهکاری بهم معرفی میکنید.
    ممنون

    • سلام آقا رضا عزیز، تنها داروی فعلی که میتونه از شدت و پیشرفت بیماری sma جلوگیری کنه و اون را بهبود ببخشه داروی اسپینرازا هست که هنوز وارد ایران نشده.
      این دارو با قیمت ۷۵۰.۰۰۰ دلار برای سال اول که شامل ۷ دوز هست برای اتباع خارجی تو کشورهایی که وجود داره در دسترسه که هزینه خیلی بالایی هستش.

  11. سلام منم دخترم مشکل عضلانی داره الانم ۸سالشه تو رو خدا کاری کنید من امشب این سایت رو دیدم نور امیدی برام روشن شد وقتی اسم این دارو رو دیدم تو رو خدا کمک کنید این دارو وارد بشه من تمام زندگیم رو گذاشتم دخترم دیگه واقعا خودمو فراموش کردم هر روز با دخترم میرم مدرسه و برمیگردونمش اونم با ویلچر و زنگ تفریح باید بدونید که چقدر سخته که ببرمش دستشویی چون وزنش هم زیاد شده واقعا دیگه خیلی سخت شده شرایطم با هوش بالایی هم که داره بیشتر عذاب میکشم چون درک و فهمش از مسایل خیلی بیشتره تو رو خدا به منم خبر بدین باید چیکار کنم باید چه جوری پیگیر این موضوع باشم

    • سلام ناهید خانوم، روزتون بخیر
      داروی اسپینرازا برای بیماران sma ساخته شده و دیگه تقریبا یک سالی هست که از طرف سازمان غذا و داروی آمریکا تاییدیه رو گرفته و میشه برای جلوگیری از پیشرفت بیماری sma و همچنین بهبود شرایط بیمار ازش استفاده کرد. اما متاسفانه تا به حال از سوی دولت و وزارت بهداشت هیچ اقدامی برای واردات دارو به ایران صورت نگرفته و همچنان بعد از ماه‌ها نامه نگاری و صدا کردن تو فضای مجازی و… زیاد به جاهای خوبی نتونستیم برسیم.
      فعلا تنها کاری که میشه کرد اینه که امیدوار بود دارو وارد بشه و کارهایی بکنید که وضعیت بیمار بدتر از اینی که هست نشه و حداقل سرعت پیشرفتش رو تا جایی که میتونید کم کنید.
      بنابراین وارد لینک زیر شده و اطلاعاتتون را ارسال کنید تا با سایر خانواده‌ها در گروه تلگرامی آشنا بشید. اگر هم کسی دیگه را می‌شناسید که بیماری دیستروفی و sma داره حتما ازش بخواین تا به این گفتمان‌هایی که توی شبکه‌های اجتماعی هست بپیوندند.
      https://t.me/dystrophy_society/2399
      مشخصاتی که خواسته شده را در فرم وارد کنید و منتظر بمونید تا به گروه اضافه‌تون کنند، تو کانال هم عضو بشید.
      موفق باشید 🙂

  12. منم بچه خاهرم این دردو داره
    ایا میشه بردشون امریکا و درمانشون کرد لطفا جواب بدید

    • سلام آقا مهدی عزیز،
      اگر در حال حاضر میتونید از پس هزینه درمان بر بیایید بله میشه
      وضعیتشون چطوره؟ چند سالشونه و به چه نوعی از بیماری اس‌ام‌ای مبتلا هستن؟
      داروی دیگری هم به صورت قرص خوراکی وجود داره که در حال گذراندن مراحل آزمایش روی افراد بیمار هست و پیش بینی میشه که تا یک سال دیگه بتونه تاییدیه را از سازمان غذا و دارو آمریکا بگیره که اگر این دارو بیاد حتما هزینه‌ها کاهش پیدا میکنه، اگر وضعیت بیمار خوبه میتونید فعلا مدتی صبر کنید.

پاسخ دهید

نشانی ایمیل شما منتشر نمی‌شود.

*

هیچ حقی، برای هیچ‌کس محفوظ نیست

پوسته از Anders | فونت | میزبان‌فا | بالا ↑